Come vive il suo tempo un giovane che ha avuto una diagnosi di Sclerosi Multipla?

Avere una diagnosi di Sclerosi Multipla. Il tempo, quello per capire, quello da non sprecare, il tempo da vivere, è il tema scelto da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, per il suo evento annuale dedicato ai giovani. Sabato 2 e Domenica 3 Dicembre, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, negli spazi dell’hotel Lifestyle a Roma e in streaming sul canale YouTube di AISM, centinaia di ragazzi e ragazze saranno coinvolti nell’evento #GiovanioltrelaSM. Neurologi, psicologi, ricercatori ed esperti condivideranno informazioni preziose ed emozioni autentiche attraverso talk, laboratori e seminari. Un’opportunità per approfondire le sfide, le esperienze e le risorse disponibili per chi affronta queste malattie, con un focus sui giovani con sclerosi multipla (SM) e con Neuromielite Ottica (NMOSD).

Il Tempo è il tema che l’AIMS ha scelto per l’edizione 2023

Per questo è stato scelto come tema il tempo, che per chi ha la Sclerosi Multipla si divide in un ‘prima’ e un ‘dopo’ la diagnosi. Un’esperienza che modifica la percezione e la gestione del tempo nella vita quotidiana. “Il tempo è un grande alleato perché il tempo è vostro”, ha detto Francesco Vacca, presidente AISM, aprendo la plenaria dell’evento. “Io ho scelto di non essere più un semplice spettatore ma di dipingere il mio tempo. Di apprezzare i piccoli momenti. Perché ogni giorno ha il suo valore. Il tempo fugge solo se lo lasciamo correre via. Quindi – ha proseguito Vacca – usate il tempo per amare, giocare e ridere. Usatelo per viverlo pienamente perché il tempo è tutto ciò che abbiamo“.

Sul palco le storie di chi ha scoperto la malattia e ha dato una svolta alla sua vita

Cristina dopo la diagnosi ha avuto il coraggio di riprendere in mano la sua vita. Consuelo, disegnatrice, ha trasformato la rabbia in energia positiva, e ha imparato a disegnare con l’altra mano, quella che non le dava dolore. Storie ed esperienze che danno coraggio ed aiuto ai giovani con SM. E poi tanti talk, dedicati alla sessualità, alla gestione della diagnosi sul luogo di lavoro e alle dinamiche familiari in seguito alla scoperta di patologie come la sclerosi multipla e la neuromielite ottica.

Per i partecipanti un taccuino informativo

Per i partecipanti anche un taccuino informativo per guidare i nuovi diagnosticati nella convivenza con la sclerosi multipla, rispondendo alle domande comuni e facilitando il processo di accettazione. L’evento è patrocinato anche da Ainmo, l’Associazione Italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD, che ha l’obiettivo di supportare la comunità delle persone colpite promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari.

Domenica, Giornata internazionale delle persone con disabilità, l’evento proseguirà con incontri su come gestire la fatica, come affrontare le paure e come condividere la SM in famiglia e al lavoro.