La solitudine del caregiver. Essere dei “supereroi invisibili” e dove trovare aiuto

“Non ce la faccio più, sono stremata, mio padre gira nudo per casa e vorrebbe uscire alle tre di notte; ieri mi hanno confermato che mia madre è affetta da demenza, mi si è offuscata la vista! I miei fratelli non vogliono aiutarmi con mamma, io da sola non ce la faccio più e dovrò ricoverarla! Aiutatemi con i vostri consigli, mio marito mi fa paura, mi sento in prigione!“

Questi e tanti altri messaggi sono grida di dolore che ogni giorno leggo su un gruppo facebook di familiari di persone affette da demenza.

Essere caregiver significa essere supereroi

All’inizio sono entrata nel gruppo per far conoscere il mio libro sull’Alzheimer “La memoria negata”; poi ho capito che mi trovavo in una realtà quasi surreale. Una realtà fatta di tanto dolore condiviso e tanta tristezza che a volte non resistevo, e scorrevo avanti senza leggere i messaggi. Alcune volte mi sono permessa di dare qualche consiglio e mi hanno fatto sentire in famiglia. Un gruppo che definirei di auto aiuto, come ce n’erano negli ospedali prima della pandemia.

Questo è un gruppo di 5000 anime, ma sono milioni le persone in tutto il mondo che ogni giorno vivono per sostenere un proprio caro. Questi supereroi sono i caregiver, un termine inglese che tradotto sta per “coloro che si prendono cura”. Sono familiari, amici, figli, nipoti ma molto spesso il caregiver principale è il compagno di una vita; colui o colei che ha scelto di amare e curare l’altro ogni giorno della propria esistenza. Non si tratta di badanti che svolgono un lavoro retribuito ma sono piuttosto dei “cura cari a costo zero”.

Riorganizzare la propria vita per l’altra persona, affrontare la diagnosi

Donarsi all’altro è un bisogno sociale, un dare e avere infinito, l’essenza della nostra vita. Il lavoro di cura nella coppia non ha inizio quando il proprio compagno si ammala, ma inizia nel momento in cui avviene il primo incontro. Curarsi dell’altro, condividere gioie e dolori, sostenersi nelle decisioni difficili, non prevaricare, ascoltare e rispettarsi. Se poi uno dei due ha bisogno di assistenza, l’altro inizia un gravoso lavoro di cura nella cura. Quando il familiare apprende la diagnosi di demenza vive una tempesta psicologica, perde i punti di riferimento e deve riorganizzare tutta la sua vita. Alzarsi la mattina dopo e realizzare che nulla sarà come prima! Le emozioni sperimentate dal caregiver sembrano essere comuni a tutti i familiari che hanno avuto tale esperienza.

Riconoscere l’emozione del momento aiuta a gestire la quotidianità. Il primo sentimento è la negazione: all’inizio si rifiuta di credere a ciò che sta accadendo e non si accetta la diagnosi dei medici. Si cercano altri specialisti e altri centri per sperare che ciò che è stato descritto nella prima diagnosi non sia vero. Solo dopo lunghi pellegrinaggi ci si rassegna alla triste verità. A questo punto, quando si acquista consapevolezza di ciò che sta succedendo, si cerca di reagire mettendo in atto nuovi comportamenti.

Prendere coscienza e cercare aiuto

Si prende coscienza della malattia, ci si sente investiti di una grossa responsabilità, perché spetta a chi sta più vicino al malato prendersene cura e, a questo punto, il familiare diventa iperprotettivo, cerca di sostituirsi, svolgendo alcune attività che la persona potrebbe fare in autonomia. Spesso non ci si rende conto che facendo così si peggiora la situazione e si crea una dipendenza totale. La collera e la frustrazione investono chi cura; si ha la percezione che, nonostante tutti gli sforzi fatti, il malato peggiori e ciò porta ad irritarsi. Si vivono momenti di forte nervosismo anche con il malato stesso.

In questa fase sono molto efficaci i gruppi di aiuto nei day hospital geriatrici o gli incontri on line messi a disposizione a seguito della pandemia. Nel gruppo si incontrano familiari che hanno già superato la prima fase della malattia. Loro sono in grado di dare suggerimenti utili a chi si trova all’inizio del percorso. Il gruppo ha una doppia funzione: una funzione di protezione, il gruppo cioè rappresenta la figura materna e una funzione di conoscenza, dove vengono fornite informazioni utili circa il decorso della malattia. Nel gruppo si può piangere, sfogarsi e raccontare il proprio vissuto; ogni componente ha un grande peso sulle spalle ma è capace e desideroso di aiutare chi vive la sua stessa drammatica situazione.

Vivere per gli altri: assistere i propri cari senza tregua né riconoscimenti

Da più di trent’anni mi occupo di malattie dell’invecchiamento, soprattutto di deterioramento cognitivo e di fragilità in genere. Sono una psicologa e mi trovo spesso a dover sostenere coloro che dedicano la loro vita a chi soffre. Il duro lavoro che portano avanti i caregiver non è paragonabile a nessun tipo di lavoro. Sono persone impegnate notte e giorno ad assistere i loro cari, senza tregua. Non esistono spazi per sé, orari definiti o riconoscimenti da parte delle istituzioni. Gli anziani fragili sono coloro che a un certo punto della loro vita hanno bisogno di sostegno fisico e psichico. Non riescono, infatti, a compiere le attività di base della vita quotidiana, come lavarsi, vestirsi, fare la spesa e cucinare.

Il caregiver informale cioè il familiare (da non confondere con il caregiver formale, retribuito), svolge un ruolo fondamentale per il benessere del malato, ma per ottenere un’assistenza adeguata e dare benessere bisogna stare bene. E’ fondamentale farsi aiutare, condividere il problema attivando i servizi del territorio o attraverso l’aiuto di personale privato che sarà presente alcune ore al giorno e permetterà al caregiver di “ricaricarsi”. Per non cadere in depressione il caregiver deve dedicare del tempo a se stesso e lasciare il proprio caro in mani esperte.

Affidarsi ai servizi offerti dal territorio: il valido aiuto per non soccombere

Un valido aiuto è rappresentato dai Centri diurni Alzheimer, che accolgono l’anziano nella prima fase della malattia, stimolando le capacità conservate attraverso progetti individuali e di gruppo. Quando la demenza passa a uno stadio moderato o severo, l’anziano è assistito a domicilio da servizi messi a disposizione dal Comune di appartenenza. L’operatore sociale domiciliare (caregiver formale) struttura il proprio lavoro cercando di aiutare l’anziano dove lui non arriva. Non bisogna però sostituirsi totalmente, ma stimolare le sue capacità residue, intervenendo con una tecnica definita ispirata al modello di cura Gentlecare di M. Yones.

Entriamo in casa dell’anziano in punta di piedi e cerchiamo di farci accettare e conquistare la fiducia necessaria per portare avanti una relazione di aiuto. Agire in punta di piedi rappresenta, per noi operatori sociali, la chiave di accesso per entrare nel mondo degli anziani; il lungo viaggio insieme ai più deboli e la loro solitudine, il nostro delicato approccio alla cura che ci accompagna in un lavoro continuo di assistenza alle persone con disabilità fisica e psichica. Camminare insieme significa seguire il passo lento senza imporre una strada; ma sostenere l’andatura, evitare i pericoli, incoraggiare, ascoltare, far sentire la presenza discreta. Significa condividere le loro emozioni, stabilire un equilibrio tra corpo e mente in un processo di serena accettazione della fine.

Entrare in casa significa entrare nel mondo dell’anziano in punta di piedi

Un approccio alla persona che parte dalla consapevolezza dell’importanza dell’ascolto attivo, dalla comprensione dei bisogni concreti e imminenti del soggetto, senza dimenticare le storie di vita e i vissuti delle persone che fino a quel momento sono stati efficaci e costruttivi per la garanzia di benessere psichico, fisico e sociale dell’anziano. All’inizio il soggetto non ci conosce e spesso il nostro primo intervento in casa è vissuto come un’invasione degli spazi più intimi. L’ansia della prima visita investe sia l’operatore sia l’utente: il primo incontro è fondamentale perché sarà l’inizio di un lungo percorso di cura che porterà l’assistente a diventare parte attiva all’interno della famiglia.

Entrare in casa dell’anziano in punti di piedi, presentarsi e spiegare il motivo della nostra presenza è fondamentale per farci conoscere e per essere accolti, ma soltanto una posizione di ascolto anche da parte dell’operatore permetterà di entrare in una relazione di reciproca fiducia e assicurare la presenza di strumenti per la comprensione della situazione effettiva dell’utente e facilitare la gestione della relazione di aiuto in ogni aspetto della quotidianità. Fidarsi e affidarsi sono le due regole base per poter lavorare in armonia. L’operatore ha un’enorme responsabilità, perché solo da lui dipenderà la buona riuscita del lavoro a domicilio.

Raccogliere le informazioni (ma senza sembrare dei detective)

La casa è il luogo degli affetti, dei ricordi, degli oggetti personali che ci accompagnano per la vita intera. La casa è rifugio, è protezione dal freddo e dagli eventi sgradevoli e per un paziente fragile rappresenta l’unico riparo, donando serenità. “Ci vediamo a casa” è una frase bellissima che ripetiamo tutti i giorni ai nostri cari, rafforza l’unione e la certezza del ritorno. Entrare in casa di un anziano richiede calma e preparazione.

Durante la prima visita dobbiamo raccogliere più informazioni possibili, (senza sembrare dei detective) utili al buon risultato del lavoro che andremo a fare. Dobbiamo capire senza fare troppe domande e spesso ci vengono in aiuto le innumerevoli foto che troviamo nel corridoio o nella sala da pranzo dove, di solito, veniamo ricevuti. Bellissime foto dove sono immortalati i momenti più gioiosi di una vita: la prima comunione, il matrimonio, l’abito bianco semplice ma elegante, i genitori, le foto dei figli piccoli e altre immagini di gruppo che evocano serenità. Alcuni di loro non ci sono più e dobbiamo fare attenzione a chiedere e lasciare che l’anziano racconti, passando da una foto all’altra, ciò che vuole farci sapere.

Mi è capitato più volte di vedere delle foto molto grandi su una parete, di solito all’ingresso della sala più bella: non chiedo e so già che quel figlio è andato via prematuramente. Parlare di se stessi attraverso le foto fa molto bene all’anziano, gli occhi s’illuminano e per poco tempo si dimenticano gli “acciacchi”. La casa ci parla delle persone che la vivono, del loro passato, del loro presente, e anche nei casi di disagio sociale rimane il luogo per elezione più efficace alla cura.

La pandemia e la chiusura dei centri diurni

La pandemia da Covid 19 ha amplificato il carico di assistenza da parte dei caregiver e il risultato è stato un forte stress emotivo dovuto anche alla mancanza di supporto adeguato. I centri diurni sono chiusi da un anno e mezzo e le persone non autosufficienti sono costrette a stare in casa senza poter avere momenti di svago. I più fortunati usufruiscono dell’assistenza domiciliare ma gran parte del lavoro ricade sul caregiver familiare, che spesso deve lasciare il lavoro per poter accudire il familiare malato.

Sono le donne che dedicano la maggior parte del loro tempo ai familiari non autosufficienti; le stesse donne alle quali viene, anzi non viene neanche chiesto, di rinunciare alla propria indipendenza e rimanere a casa a badare alla persona con handicap. Molte donne (in percentuale molto più elevata degli uomini) sacrificano la loro carriera da giovani per poter accudire i figli e in età più matura per accudire i familiari anziani.

La pandemia da Covid 19 ha prodotto altri tipi di pandemie, non ultima una pandemia psicologica che ha colpito soprattutto giovani e anziani privandoli di quelle attività fuori casa fondamentali per il benessere emotivo. Sono aumentati i tentativi di suicidio anche nei soggetti molto giovani, mentre negli anziani sono aumentati i casi di depressione post traumatica da stress, con ricadute significative sugli equilibri familiari.

Il caregiver ancora oggi si trova a dover gestire il malato per molte ore al giorno, senza aiuto ragionevole da parte dello Stato che ha delegato questo compito alle famiglie e al volontariato. In Italia il lavoro del caregiver è ancora in attesa di un riconoscimento ufficiale. Egli non ha nessuna protezione sociale e se è costretto a lasciare il proprio lavoro, alcun contributo ai fini pensionistici. Questi “supereoi” (li definisco così nel mio libro) sono un esercito enorme di persone che devono essere riconosciute e non trattate come fantasmi del welfare.

Sistemi pratici e innovativi per dare sollievo a chi cura

1. l’attivazione d’interventi psicologici a domicilio da supporto all’utente e alla famiglia al fine di far fronte al disgregarsi di rapporti sociali che si concretizzano intorno alle famiglie colpite da Alzheimer o da malattie invalidanti;
2. una presa in carico multidimensionale che abbia come obiettivo il rafforzamento delle reti di supporto e intervenga su problematiche diverse che diventano sempre più complesse con il progredire della non autosufficienza;
3. una legislazione specifica che tuteli il malato e la famiglia attraverso leggi che permettano di gestire i tempi dell’assistenza conciliandoli con i tempi lavorativi;
4. corsi di formazione multidisciplinari e gratuiti per chi assiste l’anziano con demenza;
5. incremento di strutture Alzheimer specifiche per il ricovero temporaneo, che permettano al caregiver di avere un periodo di sollievo per ricaricarsi;
6. creare un tipo di assistenza a distanza attraverso l’utilizzo di una piattaforma digitale che permetta agli utenti e ai loro familiari di essere sempre in contatto con operatori esperti (OSS, medici, psicologi e infermieri) in grado di rispondere in tempo reale alle esigenze del caregiver e intervenire in modo celere e efficace.

Molto c’è da fare ancora per queste persone che definirei “angeli della cura” e solo mettendo in rete tutte le forze pubbliche, private e di volontariato riusciremo ad alleviare il carico assistenziale.

Articolo a cura di Catia Liburdi

Alcune parti dell’articolo sono tratte dal libro ”La memoria negata” (2020). Combattere l’Alzheimer e la demenza senile con la qualità della relazione. Autore Catia Liburdi – Prefazione a cura di O. Licciardello – Editore F. Angeli