Le voci dentro: l’Alzheimer raccontato da chi ne è colpito

Quante volte ci siamo chiesti cosa succede nella mente di una persona affetta da demenza. I racconti, le sensazioni, gli umori ci arrivano spesso dal familiare o dal caregiver ovvero da colui che assiste il malato ma raramente ci è capitato di avere un paziente che, consapevole della propria diagnosi, decide di scrivere un diario per lasciare traccia del massacro giornaliero che il morbo di Alzheimer provoca nel cervello.

Cary Smith Henderson, nel suo bellissimo lavoro dal titolo “Visione Parziale, un diario dell’Alzheimer” pubblicato dalla Federazione Alzheimer Italia nel 1998 ci racconta cosa succede nel suo cervello e come ogni giorno cambia il suo modo di percepire la realtà e soprattutto la sofferenza nel vedere come viene trattato dagli altri. Cary Smith Henderson era un professore universitario, insegnava Storia. Pensate quanto sapere ha spazzato via l’Alzheimer; si potrebbe paragonare alla distruzione di un’intera biblioteca!

E’ la prima testimonianza diretta della malattia; il professore ha avuto una diagnosi molto precoce attraverso una biopsia del tessuto cerebrale. Nel 1985, all’età di 55 anni Henderson ebbe un intervento al cervello; durante l’operazione il chirurgo prelevò un campione di tessuto e fece una biopsia; la diagnosi fu demenza di Alzheimer (questa procedura viene effettuata post mortem attraverso l’autopsia). Decise quindi di aiutare gli altri raccontando la malattia. Alcune frasi toccanti del libro ci fanno riflettere sulla sofferenza di chi ne è colpito:

“Una delle cose peggiori dell’Alzheimer, penso, è che ti senti tanto solo. Nessuno di quelli che ti stanno accanto si rende conto veramente di cosa ti succede. La metà delle volte, anzi quasi sempre, noi stessi non sappiamo cosa ci sta succedendo.”

“Talvolta mi sento terribilmente d’impiccio.”

“Oggi mi sento un gran formicolio nella testa, una sensazione assai spiacevole…mi riesce molto difficile pensare, non riesco proprio a organizzarmi.”

“Le persone con l’Alzheimer pensano, forse non pensano le stesse cose delle persone normali, ma pensano … anche noi siamo persone.”

La demenza di Alzheimer è una malattia neurodegenerativa del SNC. A.Alzheimer nel 1906, scoprì la malattia attraverso un’autopsia in una giovane donna; analizzò la presenza di pezzi di placca vischiosi e “neuroni sommersi da viluppi di fibrille neuronali”; quelle che oggi chiamiamo comunemente placche senili. Per molti anni non si parlò più di demenza di Alzheimer, solo verso il 1980 la malattia “tornò di moda” e i casi aumentarono con l’aumentare dell’aspettativa di vita.

Secondo l’ISTAT si stima che nel 2065 la vita media si allungherà di cinque anni, arrivando a 86 anni per l’uomo e 90 anni per la donna. Si prevede che tra il 2045 e il 2050 ci sarà il picco dell’invecchiamento con una quota di 65enni del 34%. Un evento unico nella storia dell’umanità.

In Italia un milione e duecentomila persone vivono il fardello della demenza. Nel mondo 55 milioni di persone soffrono di demenza. Questo numero è destinato ad aumentare e solo un’attenta politica di prevenzione può evitare il triplicarsi dei casi tra 20 anni.

Fare una diagnosi precoce riduce il rischio di agire quando ormai è troppo tardi. I primi sintomi che spesso scambiamo per stress, depressione o sovraccarico di tensioni lavorative possono essere l’esordi di una demenza. Nel libro “La memoria negata” ed. F. Angeli, 2020 raccontiamo i vissuti di coloro che vivono giornalmente la malattia e l’approccio più appropriato per dare al malato momenti di benessere, perché ciò che più conta per questi pazienti è sentirsi utili, sentirsi persone, avere accanto un caregiver che sappia agire nel momento del bisogno, senza sostituirsi ma camminare insieme fino alla fine del viaggio.