Malattie rare. Asitoi onlus soddisfatta per la visita del viceministro Sileri al Policlinico Umberto I

La situazione degli oltre 1300 pazienti affetti da malattie scheletriche rare in cura presso il Centro multidisciplinare Malattie rare e displasie scheletriche del Policlinico Umberto I di Roma è stata il motivo principale che ha determinato la visita informale effettuata lunedì scorso dal vice ministro della Salute Pierpaolo Sileri. 

Va ripristinata l’assistenza

Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I.  – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus, ha spiegato che il Centro è stato oggetto di una riorganizzazione dei medici operanti presso altre aree del policlinico a partire dal 1°giugno scorso. 

“Tale riorganizzazione sta creando gravi disagi ai pazienti e alle loro famiglie che come, ripetutamente denunciato dalla nostra associazione, chiedono un ripristino dei livelli di assistenza pari a quelli usufruiti prima della riorganizzazione. Basti pensare che per 1300 pazienti è rimasto un solo medico”. 

Sileri ha incontrato una delegazione di familiari

Panzeri, al termine dell’incontro con il vice Ministro Sileri ha espresso la propria soddisfazione per l’interessamento del Governo sulla vicenda dei malati rari che affrontano le loro terapie all’Umberto I. Dal canto suo Sileri,  come  aveva anticipato in risposta dell’interpellanza parlamentare presentata nel luglio scorso dall’on. Massimo Baroni, ha tenuto ad incontrare personalmente una delegazione di familiari e malati di osteogenesi imperfetta e di altre malattie scheletriche rare che gli hanno rappresentato i gravi disagi che hanno fatto seguito alla riorganizzazione della Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche Malattie del Metabolismo Osseo in Età Pediatrica ed Evolutiva.

Nel corso dell’incontro i malati e i loro familiari hanno esposto a Sileri che la riorganizzazione di tale Centro ha comportato non solo la riduzione del personale dedicato alle malattie rare con la conseguente impossibilità di mantenere gli standard di cura precedenti ma anche la compromissione dell’attività di ricerca portata avanti dal Policlinico Umberto I, inserito in una autorevole rete europea e l’impossibilità a proseguire alla formazione del personale medico che si dedica alla cura delle malattie scheletriche rare.

Panzeri ha infine auspicato che il Direttore Generale dell’Umberto I Vincenzo Panella colga il segnale di attenzione verso l’accesso alle cure da parte dei malati rari mostrato dal Governo e si adoperi con una maggiore attenzione per garantire ai malati  scheletrici rari il loro diritto all’accesso alle cure. ASITOI ONLUS nei mesi scorsi era arrivata anche a presentare un ricorso al TAR del Lazio per sollecitare  il diritto a ricevere prestazioni mediche adeguate alla complessità delle patologie curate dal Centro dell’Umberto I. Un diritto compromesso e limitato dalla recente riorganizzazione aziendale.