Osteogenesi imperfetta: chiuso centro Umberto I, disperazione delle famiglie

Osteogenesi imperfetta, una patologia rara. Il centro specializzato per assistere le famiglie che hanno bambini affetti da questa malattia è stato chiuso. La struttura di Roma era un’eccellenza nella gestione di questo tipo di malattia ma anche di altre sindromi rare per tutto il Lazio ma anche per alcune zone d’Italia. Una denuncia e un appello che facciamo con tutte le nostre forze per farla riaprire subito.

Vorrei parlare di quanto accaduto portando in causa un paradosso. Lo scorso fine settimana si è parlato moltissimo di un osso…ma non di un ritrovamento archeologico o di un frammento di dinosauro. Si trattava di un osso del polso di Marquez, il famoso motociclista. È stato operato e gli sono state applicate placche e sostegni, e in maniera piuttosto sorprendente si è presentato alla corsa in Spagna nonostante la frattura dell’osso poche ore prima. Di questo coraggio ma anche incoscienza, si è fatto un eroe, quasi una santificazione. Nelle stesse ore, con i genitori, alla radio, si è parlato di ben altre ossa. Le ossa di quei bambini affetti da una sindrome rara, dei bambini con le ossa di vetro, affetti cioè da osteogenesi imperfetta.

Osteogenesi imperfetta, ogni slancio diventa frattura

Le ossa di questi bambini si rompono in ogni momento dalla nascita, la nascita stessa può essere un trauma che frattura le loro ossicine. Anche solo cambiare posizione può essere causa di rottura ossea. Anche i movimenti di gioia, come mettersi carponi o allungare le braccine per chiedere un biscotto, sono causa di dolore e impedimento. La crudeltà di questa patologia è durissima. E di fatto si convive con una disabilità.

La mente del bambino è sana ma continuamente viene frustrata dal fatto che qualsiasi movimento, slancio, espansione, causa dolore e ostacolo. Non esiste cosa più preziosa di questi bambini. Dobbiamo tenere come gioiello più prezioso questi bambini. Proprio come una pietra preziosa e delicata. Anche la ricerca deve fare passi avanti per superare la disperazione che causa questa patologia. Questi bambini hanno tantissimi sogni come tutti gli altri.