Sla: i malati non si arrendono

Chiedono più fondi per l’assistenza domiciliare, i malati di Sla e di altre malattie altamente invalidanti, che ieri si sono riuniti sotto il ministero dell’Economia, a Roma.
E se il governo è “sordo” alle loro richieste, la protesta diventa una questione di vita. O di morte. Così è per Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre onlus – l’Associazione nazionale per la difesa dei diritti dei disabili gravi – che, proprio ieri, si è staccato il respiratore.
Un gesto estremo, che vuol far capire al ministero che tutti noi siamo responsabili. Nessuno si senta escluso.
“Abbiamo una persona in crisi respiratoria – ha dichiarato il vicepresidente della onlus Mariangela Lamanna all’AdnKronos Salute – Resisterà tre ore, dopodiché saremo tutti accusati di omissione di soccorso. E ci sono altre tre persone in ipotermia, perché in attesa da ore sotto al ministero. Il governo non può dire di non essere responsabile”.

Un’altra protesta, l’ennesima di questi malati. Che finalmente un piccolo successo l’ha ottenuto. Infatti, dopo che Salvatore ha staccato le batterie dei respiratori, il governo ha deciso di incontrare una delegazione di questi malati: nel pomeriggio di ieri, il sottosegretario all’Economia Pierpaolo Baretta ha iniziato il colloquio.

“Noi rappresentiamo i disabili gravi e gravissimi – ha continuato Lamanna – Dunque, rappresentiamo una parte fondamentale di tutti i disabili d’Italia. Qualunque cosa decidano per loro, senza ascoltarci, lo consideriamo un ulteriore sfregio a questi malati. Per questo, abbiamo chiesto al sottosegretario di venire a dirci cosa stanno facendo e di permetterci di dire cosa si può fare di più”.
Secondo quanto si apprende, sembra che in Senato stiano discutendo della non-autosufficienza nell’ambito della legge di stabilità.

E ci son voluti decine di presidi e un morto, prima che si potesse raggiungere questa vittoria.
Parliamo di Raffaele Pennacchio, il 55enne morto in albergo lo scorso 23 ottobre in seguito alle proteste durate due giorni, che si sono svolte sotto il ministero dell’Economia. Due giorni intensi per un malato nelle condizioni di Pennacchio. Due giorni che però gli erano valsi un sorriso, la soddisfazione di essere riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi.

E loro, questi disabili gravi e gravissimi, in piazza non ci vanno solo per protestare, ma anche per proporre.
Lamanna, infatti, ha elencato tutte le proposte di emendamento alla legge di Stabilità: la messa a disposizione di 600milioni di euro per il 2014 e di 700milioni per il 2015 per il fondo per la non-autosufficienza (il 50% dei quali vincolati per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo caregiver e la possibilità per i disabili di scegliere tra la permanenza nella Rsa (Residenze sanitarie assistenziali) e le cure domiciliari. Queste ultime, sottolinea Lamanna, consentirebbero un risparmio notevole e una condizione di vita decisamente migliore per gli stessi disabili. “Vengono spesi 18 miliardi per le Rsa, ne basterebbero un quarto per farli stare a casa", ha sottolineato proprio il vicepresidente Lamanna.

Questa mattina, l’appuntamento è in commissione bilancio al Senato, per discutere l'aumento del fondo per la non-autosufficienza.